あみちゃん、2016年2月27日で、2歳になりました!o(*^▽^*)o

いつもあみちゃんを気にかけてくださり、本当にありがとうございます!
この日を迎えられたのも、周りの方々の支えがあってこそです。
感謝の心を忘れずに毎日を過ごしていきたいと思います!

27日当日、前後の土日に祖父母にもお祝いをしてもらいました。
いろんな人からたくさんのプレゼントもいただきました プレゼントの話は書くと長くなるので別の記事にします!(^^)

パパ方の祖父母オーマ&オーパとバースデーパーティーをお家でしました。
ミッキーのパーティー帽子でパチリ!

2歳だよ〜!
いちごのケーキでお祝い


ケーキもいちごも、ひとくち食べて味わったよ!おいしい!(*^◯^*)


当日は、ママ方の祖父じぃじとバースデーパーティーをレストランで!

手書きのボードも2歳バージョンで作りました。初めて写真を切り抜いて貼ってみたら意外とマッチしてる!

ごきげんでにこにこな笑顔!



2年前のあの生まれた日から2年…!
本当に感慨深いです。

周りの人からは、もう2歳か〜、早いね!
とよく言われます。

ママであるわたしとしては、あの日からまだ2年しか経ってないのか!と思っているのですが…
なんだかもっと長く一緒にいるような気がしています。꒰ღ˘◡˘ற꒱

それはきっと、毎月27日の月誕生日にお祝いしたり、毎日常に一緒にいて、病院へ通ったり、デイケアへ行ったり、時には手術で入院したり、調子の良い時はいろんなところへお出かけしたりして、濃い日々を送ることができている証拠なのでしょうね 

確定申告の医療費控除の申請も前回は生まれた年で、今回はまだ生まれた次の年の分を計算してましたし…(笑)

会社でバリバリ働いてた時の2年に比べたらものすごく長く感じます。
全然あっという間じゃなかったな〜。

それと同時に、2年前はこんな2年後を送っているとは想像もつきませんでした。


何度も書いていますが、13トリソミーの子は1年以上生きられるのが全体の1割だと先生から言われます。
しかも運良くその1割に入れても予後は良くない、寝たきりかもしれないと言われます。
ずっと病院で過ごして延命するより、少しでもお家でご家族との時間を持てるように最善を尽くしましょうと半ば諦め?と捉えられるようなことも言われます。

生まれて数日で染色体検査の結果が告げられ、13トリソミーがどういうものであるかということや、持って生まれた疾患がどんなものかを次々と言われて、こっちは頭の中真っ白!

生まれてきてくれてうれしいはずなのに、暗闇の底に突き落とされたみたいに感じて、泣くしかなくて、気持ちの整理なんてできないし、どうしていいかわからなかったです。

そんなところから、今に至るまでにも相当な心の変化がありました。

いろんな先輩ママのブログを読んだりコメントで交流したりして勇気付けられ、訪問看護師さんと何度も危ない息止め発作の蘇生を経験し、毎日誰かしら見に来てもらえる環境を作ってもらって賑やかにしているうちに、その悲しみは薄れて希望や自信につながってきました。


少しずつゆっくりゆっくり成長していくあみちゃん。

今は、とても良い状態を保てています。
今後は心臓から出ている肺動脈に掛けたバンドが成長に伴ってキツくなって、酸素不足になっていくことが目下の懸念事項ですが、それまでまだ少し時間がありそうです。

いま、成長していく姿を見て幸せを感じていられるのは、心が前向きになれているからなのだと思います 


このブログで、13トリソミーのあみちゃんの状態や成長を記録していくことで、情報のひとつとして誰かの役に立てることがあるかもしれないし、13トリソミーのことを知ってもらえるきっかけになるかもしれないと思っています。

それだけじゃなくて、同じ13トリソミーの子や難病を抱えた子のママとの交流のためにも続けていきたいです

写真は、毎日撮りまくってます(笑)
ハイ、親バカですψ(`∇´)ψ

書きたいことは山ほどありますので、少しずつマイペースに更新していきます! (*´▽`*)

笑うかどに福来る!病は気から!
時々悲しいことや落ち込むこともあるけれど、ニコニコしてたらきっといいことあるよね!(*^▽^*)
そう思ってブログのタイトルにもしています。
もっと日々笑うようにしようと思います!


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1年に一度の機会なので、今の状態とこれまでの記録を最後に書いておきます。

▽2歳の記録
身長:78cm
体重:7,580g
ミルク:130cc×5回=650cc/日
エネーボ:25cc×5回=125cc/日
麦茶:10cc×5回=50cc/日
離乳食:10g×1回 ペーストのもの
お薬:フェノバールエリキシル、ジゴシン、ラシックス+アルダクトン+タナトリル、プルスマリン+カルボシステイン+ミヤBM、エリスロシン
酸素:0.5〜1.5リットル(外出時・就寝時必須)
吸入:1.5mlの吸入液で1日4回
吸引:随時 1日約10〜15回程度
バイパップ:1日1〜3時間お昼寝時に
補聴器:1日1回は付けてみる
浣腸:訪看さんに1日1回5〜6mlで


▽これまでの記録
2014/2/27 (0か月)  誕生
2014/5/3 (2か月)  退院するも4日で心不全になり再入院
2014/5/19 (2か月)  心臓血管バンディング手術
2014/7/21 (4か月)  退院、訪問看護開始
2014/8 (5か月)  バイパップ治療開始
2014/9 (6か月)  息止め発作多発、在宅リハビリ開始
2014/10 (7か月)  首が完全にすわる
2014/11 (8か月)  時々笑顔が出る
2014/12 (9か月)  脚バタバタが得意
2015/1 (10か月)  離乳食開始
2015/2 (11か月)  自分から物にさわる、左右に転がるようになる
2015/2/27 (1歳)  1歳誕生日
2015/4/14 (1歳1か月)  口唇裂、右足の多趾切除手術
2015/5 (1歳2か月)  足をかじるようになる、手が完全に開く、寝返り完成、補聴器開始
2015/6/17 (1歳3か月)  胃管卒業、初ママ実家へお泊り
2015/7 (1歳4か月)  自分で首上げの練習をするようになる
2015/8 (1歳5か月)  あやすと笑うようになる
2015/9 (1歳6か月)  鼓膜切開耳管入れる、初家族旅行で京都へ
2015/10 (1歳7か月) デイケアへキャンセル枠で入れるようになる、初サッカー観戦、初ディズニーランド
2015/11 (1歳8か月)  お座りの形を取る練習を自分で始める
2015/12 (1歳10か月) 耳管抜く、耳鼻科通い、初スカイツリー、初ママ祖母宅お泊り、手をついて起き上がれるようになる
2016/1 (1歳11か月)  鼓膜が閉じ再び補聴器開始、パパ従姉妹結婚式参列、両脚を伸ばして手をついて座れるようになる
2016/2/27 (2歳)  2歳誕生日